O ano de 2023 foi desafiador para a psicóloga Cláudia Muller Leal Ferreira, de 60 anos. Dedicada ao marido que estava vivendo sob cuidados paliativos devido a um tumor de intestino, teve que lidar com o próprio diagnóstico de um câncer raro. Ao descobrir uma íngua inguinal e procurar um especialista, ela recordou-se de um sinal retirado quase dois anos antes, próximo ao glúteo, e que na época ficou sem um desfecho conclusivo. O caso foi relatado à oncologista com quem estava se tratando naquele momento, a médica solicitou nova análise das lâminas antigas, e só então veio a confirmação de uma neoplasia na pele, chamada de poroma. Essa doença tem origem nas estruturas onde se encaixam os folículos dos pelos e é considerada incomum.

No caso de Cláudia, a íngua inguinal tratada era uma metástase da lesão na pele. Sua história ajuda a mostrar como pode ser difícil e até demorado o diagnóstico de uma enfermidade com poucos ou nenhum registro na literatura médica. E, como é necessário falar sobre o tema, 28 de fevereiro tornou-se o Dia Mundial das Doenças Raras. Segundo o site do Ministério da Saúde, cerca de 300 milhões de pessoas ao redor do planeta convivem com essa realidade. Seriam 13 milhões somente no Brasil.

“Eu estava em um momento tão delicado, além da perda do meu marido tive que conviver com uma amiga em tratamento de um câncer de mama e um acidente envolvendo minha mãe. Na época não consegui me prender ao fato de ser um câncer raro. Mas foi importante fechar um ciclo, agora sigo o protocolo de acompanhamento”, conta Cláudia, que é paciente da Oncoclínicas Rio de Janeiro e passou por cirurgia para a retirada do tumor.

Importância do acesso ao tratamento adequado

Para que mais pessoas tenham o retorno satisfatório obtido pela psicóloga, instituições em todo o mundo, como a Rare Diseases Europe, trabalham pelo acesso equitativo ao diagnóstico, ao tratamento e às oportunidades sociais a quem tem doença rara. São mais de 6 mil tipos, incluindo cânceres.

“O desafio nesses casos é conseguir identificar a doença o mais rápido possível. Em casos de suspeita de câncer, o médico trabalha muito em parceria com o patologista para poder fechar o diagnóstico. Mas, como tumores raros são poucos no mundo, isso nem sempre é simples. Em relação à mama, por exemplo, é possível juntar muitos pacientes com características semelhantes. Mas, quando é algo incomum, até o acesso às tecnologias existentes para tratamento são dificultados”, explica a oncologista clínica Daniele Ferreira Neves, diretora técnica da unidade Ipanema da Oncoclínicas.

A médica acrescenta que o paciente também é peça-chave para a conclusão do diagnóstico: “Ele precisa trazer todas as informações possíveis. Muitas vezes, ao passar por vários médicos, o histórico se perde. Lembrar-se de detalhes pode fazer toda a diferença”, afirma Daniele.

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