A síndrome de West é uma condição neurológica rara, caracterizada por crises epilépticas conhecidas como espasmos infantis, atraso no desenvolvimento psicomotor e um padrão de atividade cerebral anormal identificado no eletroencefalograma (EEG), chamado hipsarritmia. Geralmente, a doença se manifesta nos primeiros meses de vida, entre os 3 e 12 meses, e pode ter um impacto significativo no desenvolvimento da criança.

Os principais sintomas da síndrome de West incluem:

• Espasmos infantis: movimentos involuntários que ocorrem em séries, frequentemente ao despertar ou adormecer.
• Atraso no desenvolvimento: dificuldades em atingir marcos como se sentar, engatinhar ou balbuciar.
• Hipsarritmia no EEG: padrão característico de atividade cerebral desorganizada.

O diagnóstico é baseado na observação clínica e em exames como o EEG, ressonância magnética e testes genéticos, que ajudam a identificar possíveis causas subjacentes, como malformações cerebrais, distúrbios metabólicos ou síndromes genéticas, como a esclerose tuberosa.

O tratamento geralmente envolve o uso de medicamentos anticonvulsivantes, como a vigabatrina ou corticoides (ACTH), além de terapias complementares, como fisioterapia e terapia ocupacional. O prognóstico varia conforme a causa da síndrome e a resposta ao tratamento, mas atrasos cognitivos e epilepsia persistente são comuns.

Um caso em Petrópolis: a luta de Gael

Na cidade de Petrópolis, Região Serrana do Rio, a história de Gael Custódio Homem, de um ano e nove meses, ilustra os desafios enfrentados por famílias de crianças com síndrome de West. Os pais, moradores do Samambaia, conseguiram perceber os sinais e o diagnóstico foi dado precocemente. 

“Ele começou a ter espasmos aos dois meses de idade e a gente (os pais) começou a ficar preocupado e fomos ao médico ver o que era. Aí começou uma investigação e até que chegou a conclusão que ele tinha essa síndrome”, relata Maicon Rodrigues, o pai da criança. 

O tratamento de Gael inclui idas frequentes ao Rio de Janeiro, no Instituto Estadual do Cérebro Paulo Niemeyer e no Centro Internacional de Neuroreabilitação e Neurociência Sarah, para acompanhamento médico, sessões de fisioterapia e medicamentos essenciais. Por causa dos custos altos com o tratamento, Gael não dispõe de equipamentos especializados, como um parapodium e um carrinho adaptado, dificultando ainda mais as condições do paciente. 

"É uma condição que exige muito, não apenas financeiramente, mas emocionalmente. Cada pequeno avanço é uma vitória", compartilha Maicon.

A síndrome de West não afeta apenas a criança diagnosticada, mas também transforma a vida de toda a família, que precisa de suporte contínuo. Histórias como a de Gael destacam a importância de mais informações sobre a doença, para que diagnósticos precoces e tratamentos adequados possam ser acessíveis.

Se você deseja ajudar Gael ou saber mais sobre a condição, pode entrar em contato com o pai dele, Maicon Rodrigues, pelo WhatsApp (24) 98114-4563. Além disso, iniciativas comunitárias podem fazer uma grande diferença na vida de famílias que enfrentam desafios semelhantes.

Entenda a importância do diagnóstico precoce

O reconhecimento rápido dos sinais da síndrome de West é essencial para melhorar o prognóstico e minimizar os impactos da condição. Se você notar espasmos ou atrasos no desenvolvimento de uma criança, procure orientação médica imediatamente.

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