Pacientes com Ceratocone pedem o reconhecimento da doença como Deficiência visual

Uma doença pouco conhecida, o Ceratocone é uma doença degenerativa, que faz com que a córnea da sua vista, vá formando um cone. É uma doença sem cura, porém os tratamentos são todos particulares, e não existe tratamento pelo SUS. Se torna custoso, pois para as pessoas que não possuem plano de saúde, somente conseguem através de consulta particular. Esse problema no olho, que atinge principalmente a população jovem, precisa ser tratado quanto antes.

Os tratamentos que existem pra este problema são:lente de contato, anel de ferrara, crosslink ou em último caso o transplante de côrnea. O transplante já é algo bem mais deliitacado e que traz uma série de limitações para o paciente, como por exemplo não poder fazer esforço físico, fica um bom tempo de repouso, e por conta destes e outros fatores, os médicos procuram adiar ao máximo possível, pois é uma cirurgia muito agressiva.

Segundo Jonas Resende, que tem a doença a 13 anos afirma que “é de suma importância que a partir do momento que o paciente descubra o problema, faça o tratamento, pois isso previne o avanço da doença. Cura, não existe para essa doença. Se chegar em um determinado ponto que as lentes de contato ou qualquer outro procedimento não resolver mais o problema do paciente, somente mesmo através do transplantes“.

Jonas ainda destaca que sobre a questão das lentes também são um pouco caras, “variam de 1000 a 4000 reais o par, dependendo do modelo que melhor se adequar na visão do paciente”.

As estatísticas clássicas da literatura especializada reportam a incidência de 1 caso para cada 2.000 pessoas (0,05%). Entretanto, esta incidência parece ser bem maior se aplicarmos estudos de screening, chegando a 6% da pessoas com interesse em realizar Cirurgia Refrativa, de acordo com o
Sim. Este apelo foi uma pessoa que postou no site do senado, e aquilo é pra fazer com que depois o abaixo assinado vá para o senado e ser votado com o intuito de ser incluso como deficiência física.

Cabe destacar que existem ótimos médicos em Petrópolis e que são especialistas em doenças na córnea. “Diagnosticar o problema, procurar os especialistas e iniciar o tratamento o mais rápido possível ajuda a pessoa doente e faz com que retarde o avanço da doença“, conclui um especialista.

Normalmente, as pessoas com ceratocone apresentam mudança do grau dos óculos com uma frequência acima da média. Com pouco tempo de uso, os óculos já não trazem os mesmos resultados para a visão. Também é comum a pessoa se queixar de visão dupla, do aparecimento de halos em torno dos focos de luz e de sensibilidade anormal à luz (fotofobia), o que pode tornar um risco dirigir à noite. Exames apropriados: biomicroscopia, refratometria, topografia computadorizada, paquimetria ultrassônica, tomografia de córnea, tomografia de coerência ótica e do epitélio corneano“, afirma o oftalmologista Paulo Polisuk – diretor médico do Centro Avançado de Ceratocone.

Por se tratar de uma doença degenerativa, com um tratamento caro, um grupo de pessoas com a doença e apoiadores da causa, estão se unindo em um abaixo assinado para assim colherem assinaturas e tentar mudar a realidade dos que sofrem com essas doença. O intuito é arrecadar no mínimo 20.000 assinaturas até o dia 10 de julho de 2019.

Segundo o organizador do abaixo assinado, Thomaz Daniel de Oliveira, o objetivo é “reconhecer o portador de ceratocone como deficiente visual, possibilitando campanhas de inclusão e informação, garantindo participação em certames públicos na qualidade de PCD. Tratamento e acompanhamento clínico pelo Estado, garantido o direito desses cidadãos”.

Ainda de acordo com Thomaz, “estima-se que um em cada 20.000 brasileiros possuam a doença e não há qualquer política pública voltada para esses cidadãos. A doença reduz muito a qualidade de vida, os tratamentos são caros e não são totalmente eficazes, é necessário que essa categoria de pessoas passe a ser reconhecida em suas dificuldades, possibilitando garantias e direitos fundamentais a estes”.

A proposta é arrecadar 20.000 assinaturas para assim o assunto se tornar uma Sugestão Legislativa, podendo ser debatida no Senado. O site para o abaixo assinado é o ECidadania e para quem quiser saber mais sobre a doença e como ajudar, basta clicar no grupo do Facebook Ceratocone e Tratamentos.

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin

veja também

25 Comentários

THOMAZ DANIEL DE OLIVEIRA abril 2, 2019 - 14:54

Prezado, sou Thomaz, mencionado na matéria, agradeço o apoio, estou a disposição para maiores esclarecimentos. (41) 99202 4620

Resposta
Natan moro abril 4, 2019 - 23:15

Boa noite !
Me chamo Natan , sou do Espírito Santo e fui diagnosticado com ceratocone nos dois olhos .
Meu grau esquerdo chega a 7.45 .
Digo com propriedade que essa doença é muito séria , me deixou muito limitado , apesar dos tratamentos não conseguimos uma visão garantida por mais que tenhamos uma boa adaptação a lentes ou anel de Ferrara.
É uma doença muito cara pra ser tratada e tenho convicção que muitos não terão condições de ter um diagnóstico dessa doença , muitos nem sabem que tem . Um amigo descobriu essa semana por uma simples dica minha , pedi pra que ele colocasse o dedo indicador apoiando a pálpebra inferior do olho ruim para que a córnea levantasse ou mechesse para melhorar sua visão , ele quase chorou me dizendo que enxergou bem melhor mas que assim que tira o dedo a visão volta a ficar turva . É uma simples dica apenas !
Apoio o reconhecimento da doença como defiencia visual.

Resposta
Alessandra Soares Augusto abril 2, 2019 - 16:34

Tenho ceratocone

Resposta
Silvanio Arlindo abril 2, 2019 - 20:51

Boa noite !
Sou Silvanio Arlindo, tenho 36, licenciado em Filosofia, também tenho ceratocone no olho direito pois o outro é transplantado.
Espero que seja aprovado essa lei em favor de todos os que tem ceratocone.

Resposta
Daniela Aparecida Martins Ribeiro abril 2, 2019 - 21:49

Tenho ceratocone nos dois olhos, espero que seja aprovado essa lei

Resposta
Juliano Alves Da Silva abril 3, 2019 - 07:26

Bom dia! sou de Santa Catarina tenho cerotocone e visao monucular estou ficando cego pois noto a minha visao se deteriorar a cada ano ja tive minha visao perfeita mas Deus o quis a sim. Apoio a causa para que chegue um dia e nao venho fazer um relato diferente dizendo que enchergava dos dois olhos passei para um e agora nao tenho nem um. Brasil peco o seu apoi! Muito obrigado a todos que pensam no procimo mesmo que nao esteja procimo

Resposta
Eva Marci Morais da Silva abril 3, 2019 - 14:01

Tenho um filho com 33 anos de idade tem sorocotone gravíssima.

Resposta
Roberta abril 3, 2019 - 20:50

Eu tenho ceratocone à mais ou menos 20 anos.

Resposta
Marcos abril 5, 2019 - 08:32

Tenho ceratocone e uso lente rígida e até hoje incomoda muito sensibilidade ao sol é terrível tentei transplante mas segundo o oftalmologista do hospital de Banco de olhos de Sorocaba não iria resolver correr um risco rejeição desnecessário. Não tentei ainda o crosslinking mas com fé ainda vou fazer.

Resposta
Carlos abril 6, 2019 - 15:23

Pessoal por favor compartilhem o link do abaixo assinado para tornar ceratocone uma doença reconhecida como deficiência: https://www12.senado.leg.br/ecidadania/visualizacaoideia?id=121172&voto=favor

Resposta
Perla Lima de Carvalho abril 18, 2019 - 13:32

Descobri que tenho Ceratocone há 4 anos. Esse ano meu grau de miopia zerou e o astigmatismo baixou 1 grau no OE e 0,5 no OD. Fiquei feliz, mas não sei se é um bom sinal oscilar assim, de qualquer forma é melhor baixar do que aumentar, não é mesmo!? O Oftalmologista disse que tenho 100% da visão com lentes, Graças à Deus! Mesmo assim quero me tratar e melhorar minha visão mais ainda e impedir que a doença avance. Apoio essa proposta!

Resposta
Creude abril 21, 2019 - 17:08

Tenho ceratocone nos dois olhos. Um dos olhos já perdi a visão e o outro enxergo o máximo a três metros. Vamos pessoal aderir está causa. Pois alem da cegueira que causa. Temos vários transtornos causados por ceratocone. Dores de cabeça frequentes visão turva. Não podemos tirar habilitação e temos dificuldade de exercer a profissão . No meu caso sou professora.

Resposta
Jonathan Cerqueira agosto 30, 2019 - 14:39

Boa tarde. Também tenho ceratocone em ambos olhos. Alguém sabe me informar como faço para acompanhar se a lei será aprovada?

Resposta
Rosemary setembro 11, 2019 - 10:28

Meu sobrinho tem cerotocone, prestou concurso como deficiente visual foi aprovado no concurso ele tem chance de ser admitido?
R

Resposta
Lucilene setembro 26, 2019 - 18:17

Olá sou a Lucilene sou portadora de Ceratocone

Resposta
Lucas luis setembro 27, 2019 - 12:03

Ola sou o lucas e sou portado de ceratocone

Resposta
Elza da Graça de Oliveira outubro 2, 2019 - 16:59

Pessoal por favor vamos assinar e muito importante , eu tenho filhas portadora dessa doença

Resposta
Anderson lima dezembro 27, 2019 - 12:42

Alguém saber dizer como está esse processo?

Resposta
Maxwell janeiro 6, 2020 - 18:39

Boa noite sou de Aracaju Sergipe me chamo Maxwell!
Tenho ceratocone tenho um anel de ferrara em cada olho, porém o mais avançado não suportou, com um ano e pouco o olho esquerdo voltou a ter problemas, gastei em média de 14.000.00 reais
Muito caro o tratamento

Resposta
Vanessa marily de freitas lara janeiro 27, 2020 - 06:50

Ola sou vanessa Marily de Freitas Lara, sou portadora do ceratocone

Resposta
Jacqueline Motta Rodrigues fevereiro 21, 2020 - 14:18

Sou Jacqueline sou portadora de ceratocone. Descobri a mais ou menos 10 anos. Não tenho condições de fazer esses tratamentos absurdamente caros, por isso e por todos que sofrem com essa doença apoio essa campanha de termos os nossos direitos. Pois não pedimos pra ter essa doença. Obrigada pra quem nos apoiar.

Resposta
Letícia Pereira fevereiro 25, 2020 - 22:46

Ola! Me chamo Letícia tenho 21 anos,descobri que tenho esse problema nos 2 olhos aos 17 anos (já tarde) e desde então estou indo atrás de tratamento que além de caro é de difícil acesso a profissionais especializados na área. Atualmente já perdi empregos devido a essa dificuldade,agora estou tentando comprovar Ceratocone como PCD através de um laudo médico.Ando tendo tonturas,dor de cabeça e muita coceira nos olhos,já tive conjuntivite bacteriana mais de 3 vezes.
Vão ao oftalmo e cuidem de sua saúde!!
Não deixem a saúde em segundo plano!!

Resposta
Cleber março 2, 2020 - 15:37

Boa tarde, descobri q tenho ceratocone ha mais de 10 anos, porém como o tratamento é caro, acabei desistindo por momento de fazer tratamento, tenho 9,5 graus de miopia no olho direito e 7,5 no esquerdo, estava na fila do transplante de córneas, mas em algumas visitas ao Hospital de Sorocaba, conversando com pacientes transplantados, desisti devido ao grande numero de pessoas q encontrei lá e me relataram casos de rejeição… fiquei preocupado, afinal é melhor enxergar mal do que correr o risco de perder a visão devido a rejeição. Sou funcionário Público da área da Saúde e mesmo assim as coisas não são fáceis de se conseguir pelo SUS. só quem tem sabe como é horrível não enxergar bem. dirijo mas só durante o dia e com tempo bom… se chover aí não se enxerga nda…

Resposta
Tafani março 5, 2020 - 20:18

Tenho ceratocone e só quem tem sabe das limitações por menor que seja o grau.

Resposta
Silvana Colacio abril 2, 2020 - 12:12

Bom dia!
Me chamo Silvana Colacio,sou de Manaus.
Descobrir q tenho ceratocone mais de dez anos,tenho uma vida muito limitada não consigo pegar onibus não consigo indentificar pessoas mesmo sentando na primeira fila da sala de aula nao consigo enxegar e tenho q esforçar a visao sentindo muita dor de cabeça. troquei o grau das lentes pois ta cada vez aumentando o grau, a que tou usando nao ista mais servindo e nao tenho como comprar por conta do valor que é caro.No trabalho ja fui ameaçada de ser demitida por conta de não exergar.fico no apelo que nossos politicos reconheça que a vida de quem tem o ceratocone nao é normal quem é uma doença muito séria.

Resposta

Leave a Comment